检查结果令这对父母感到绝望,Isabelle被确诊DIPG(DiffuseIntrinsicPontineGlioma),又称弥漫内生性桥脑胶质瘤。
医生明确表示,目前针对DIPG仅有一些临时治疗方法,比如放射疗法和化学疗法,却无药物和手术保证完全治愈。
爸爸Michal在接受CTV新闻采访时说:"知道没有希望才是最可怕的,我们只能期待奇迹发生。"
夫妻两在得知女儿确诊后,查阅了大量有关DIPG的资料,两人惊讶地发现在过去将近60年的时间里,医学界就治疗DIPG方法的研究竟没有任何实质性的进展,几乎只靠化疗。
的确,DIPG治疗向来都是神经外科普遍面临的医学难题。脑肿瘤本不同于一般的肿瘤,其病灶存于脑干之中。
而人的脑干是控制人体包括呼吸、心跳、血压等重要功能器官,如果想要通过手术切除肿瘤,通常面临着高风险和高难度,成功率极低。
因此自确诊之后的这大半年时间里,Isabelle一直在通过化疗“续命”,至今已经做了超过30次的化疗了。
医生告诉Michal和Jackie,确诊DIPG的孩子平均只能活9个月,只有10%的孩子能活2年,撑到5年的孩子只有1%的几率。
一次化疗大概能延缓3-6个月的生命,可化疗带来的副作用也给孩子带来了身体和心理上的双重折磨。
医生告诉这对夫妻,如今他们能做到的最好的事情就是为Isabelle创造尽可能多的美好回忆。
不愿轻易放弃女儿生命的Michal和Jackie了解到,美国和墨西哥对于DIPG病例治疗的经验比加拿大要丰富,他们很想带Isabelle出国治病。
可无论是美国还是墨西哥,疫情状况都十分严峻,怎么看这都不是一个好办法。
似乎当下唯一能做的就是陪伴,在过去的半年,Michal和Jackie每月都会为女儿庆祝生日,夸赞女儿做的每一件小事。
在公园人迹稀少的时候,他们带着女儿出门,让她在草地上尽情玩耍。
"我们希望她每一天都能过得快乐。如果按照确诊DIPG后的平均寿命,Isabelle已经走过了一大半,我们想争取克服一切困难,让她继续活下去。"
可怜天下父母心!